2020 et nyt år - Godt nytår

Kære læser

Velkommen tilbage på bloggen. Jeg håber du havde en dejlig jul, og kom godt ind i 2020 ❤

Status på ITP

Efteråret var et roligt efterår med ITP'en.

C var minimalt mærket, og var derfor i børnehave hele efteråret med undtagelse af kontrol dagene. 

På mange måder gik jeg og ventede på "nu kommer virussen" - men den kom bare ikke, og derfor var C's tal fine i efteråret. 

Det eneste som fortsat drillede var trætheden, og den fylder altså en hel del, og er fortsat årsagen til at C ikke kan have lange dage i børnehaven.

Lægen på afdelingen mente pludselig ikke at den træthed skyldes ITP, men da alle hendes andre værdier var tip top i orden, kunne der ikke findes en årsag. Derfor fastholder jeg fortsat at hendes fysiske træthed skyldes ITP'en. 

Forskellen på C og de ældre med ITP er at hun ikke kan forklare hvordan hun har det, og hvordan hun får det når hun udtrættes. Derfor er det kun mine, morfars og børnehavens observationer, som kan understøtte min påstand - når nu lægerne ikke vil tilskrive ITP som årsagen.

Det gør mig ret frustreret, fordi det føles som om at jeg hele tiden skal "bevise" at hun ikke er rask, ikke er som de andre - og allerhelst ville jeg da have at hun var netop de 2 ting - men virkeligheden er en anden.

C's tal siden hendes fødselsdag, hvor det var 113:

1/9 - 62

19/10 - 128

Og de tal var lægerne tilfredse med, og derfor skulle vi først til en ny kontrol d. 19. Januar 2020......

..... sådan blev det dog ikke!

I december begyndte C pludselig at få rigtig mange petekkier, og de kom på "underlige" steder, og de kom i klynger. Men så gik de væk hurtigt igen. Så blev hun lidt forkølet, men ikke noget hun var mærket af, og uden feber.

I ugen inden juleferien, fik hun en masse petekkier samlet på et sted, og det lignede at hun var gået ind i noget, men fordi stedet var på brystkassen, kunne jeg ikke rigtig forestille mig hvad det skulle være. 

Jeg spurgte C, og hun fortæller at de havde leget med pinde udenfor. Jeg spurgte om hun var blevet ramt, på en eller anden måde, og C fortæller at hun gik ind i en pind, som en dreng havde holdt. 

Og så vidste jeg at tallet ikke længere var højt. Der er tale om at hun er gået ind i en pind, som igennem en trøje, en strikketrøje og en flyverdragt har kunne lave de petekkier - så er tallet ikke over 80 længere.

Derfor tog vi en tur til egen læge for at få en prøve, og alene den morgen kom der en del flere petekkier rundt omkring, på ben, på hals og på brystet.

Svaret var at tallet var 49, og efter alt at dømme på vej ned (vurderet ud fra de nye petekkier).

Jeg kontaktede sygehuset, blot for at informere dem om tallet, samt for at forberede dem på et eventuelt akut besøg.

Op til juleaften blev C mere forkølet, men var ellers i fuld firspring.

D. 26/12 vågnede hun op med feber, og ret høj feber. Jeg måtte blive hjemme fra arbejde, for at observere udviklingen, og holde hende lidt i ro. Det gik af sig selv - feberen var dog væk allerede næste morgen, men C var nu mat, udkørt og tiltagende forkølet.

Søndag d. 29. December var vi til fødselsdag, og C var meget stille, og ville helst sidde hos mig, petekkierne piplede frem. Jeg besluttede at jeg måtte prøve at ringe til afdelingen mandag morgen.

Jeg ringede derind, og selvom der var meget travlt, så mente de også at C skulle tjekkes.


Den optimistiske læge tilså C, og hun kunne godt se at der var flere mærker, men hun synes ikke det var så slemt.
Jeg synes at hun var hårdt ramt af petekkier, og hun havde leget med en hund, som havde hoppet op af hende, og selv efter det kom der mærker UNDER huden. På billedet ligner det ridser i huden, men det er blødning under huden. Der er intet at mærke på huden, som man kan med ridser.

C var lidt for nem under blodprøvetagning, hvilket for mig også er et tegn på at tallet er lavt. Lægen mente ikke "det var så slemt" at hun ikke måtte komme i børnehave - altså under 20. Og igen gik vi fra afdelingen, hvor jeg var godt frustreret, over at skulle være pessimistisk og "den overbeskyttende mor".

På gangen ved elevatoren blev vi mødt af den ældre overlæge, som vi blev tilset af i begyndelsen. Han spurgte mig om hvad jeg troede tallet var denne gang, og mit svar var tæt på 10. Uha, det håber jeg ikke, men du plejer at have ret, sagde han. Det var rart at møde ham, fordi han ved at C er "særlig" og at jeg ved mere om C og ITP end de fleste.

Nogle timer efter kom svaret, og tallet var faldet fra 49 til 12 - på 9 dage.
Så ingen børnehave, ro og hvile og ingen arbejde til mig.

I dag 10 dage efter sidste kontrol har C igen overrasket. Jeg vidste tallet var steget, og mit bud lød på over 80. Det er dog altid svært når tallet er højt at gætte præcist, men jeg fik ret - tallet i dag var 191, så der var god grund til jubel. C synes det var så dejligt, fordi så må hun komme i børnehave igen.

Tabt arbejdsfortjeneste 

I september 2019 skulle en ny bevilling forhandles og sikke en omgang.

Det viste sig at jeg skulle ansøge om tabt arbejdsfortjeneste helt forfra, altså skulle alle skemaer, bilag, oplysninger fra læge, sygehus, arbejdsgiver indhentes forfra.

Det var noget af et chok for mig, men det blev gjort. 

Ydermere blev jeg gjort opmærksom på at jeg nok skulle forberede mig på at jeg ikke ville få 15 timer ugentligt igen. 

Jeg skulle også tale med arbejdsgiver om at mine vagter skulle ligger om dagen, da jeg ellers ikke ville kunne få tabt arbejdsfortjeneste.

Det kom ikke bag på mig at jeg skulle sættes op i tid, fordi C hele efteråret har haft fine tal, og har været af sted i børnehaven stort set alle dage.

Det kom tilgengæld bag på mig at  jeg skulle søge forfra, og at mine vagter om aftenen var et problem.

Afgørelsen blev at jeg pr. 6. Februar 2020 skal arbejde 20 timer ugentligt. 

Men så blev C syg her imellem jul og nytår, som jeg beskrev ovenfor, hvilket betød ingen børnehave, og hjemmepasning. 

Det betød så at jeg endnu engang skulle søge om TA på fuldtid i den periode hvor C skulle hjemmepasses, så altså fra d. 30/12 til d. 9/1 - så forfra igen, med skemaer, bilag osv. 

I dag er bevillingen endnu ikke gået igennem, og fra i morgen er C i børnehave igen - jeg synes det er fuldstændig vanvittigt, at der skal gøres så meget, når jeg hele tiden har sagt at de her perioder kommer, og vil komme igen. 

Ikke kun vanvittigt for mig, men for hele systemet. 

Men en bevilling som er fleksibel, som C's sygdom er ustabil findes ikke.

Ergoterapi

C har det seneste år haft ergoterapi i børnehaven, bevilget af sygehuset. Fokus har været at C skulle opbygge muskelmasse, træne balance, for at forebygge fald.

Vi havde møde lige inden jul, og egentlig var planen at C skulle afsluttes, men sådan endte set ikke.

C har gået på tær i en lang periode, og i begyndelsen var det hele tiden, men nu er det "kun" når hun ubevidst bevæger sig rundt.

C har også meget svært ved at være rolig og nede i sin krop, hvilket kommer til udtryk ved at hun har svært ved at hvile kroppen løbende. Hun bruger alt sin energi i børnehaven, og selvom hun hentes tidligt, så er hun fuldstændigt kørt flad for energi når hun kommer hjem. Hun falder pludseligt sammen som en sæk kartofler, læner sig op af alt, og hun gentager bevægelser, eksempelvis går i ring.

Alt dette kan tyde på der er noget der driller hendes sanseprofil, og af den grund ville ergoterapeuten ikke afslutte hende. 

Planen er at C skal testes i foråret, og indtil da skal jeg og børnehaven hjælpe til at C får det optimale ud af sine hvil og nattesøvn.

Derfor skal C trykkes (groundes) når hun sidder, samt havde tyngdeposer på hendes ben, når hun sidder stille.

Om natten sover hun med et tyngde-tæppe, som jeg syede efter mødet med ergoterapeuten.

Ellers leger vi med tyngde dyr, som C går rundt med på hovedet, hvilket hjælper hende med at gå på flad fod.

Hverdagen

Udover vores ITP-vilkår, så kører hverdagen. Det er lige gået op for mig, at vi har boet her i vores nye hjem i et år her d. 12/1 - og selvom vi begge har holdt fødselsdag, og vi lige har holdt jul også - så forstår jeg slet ikke hvor det år er blevet af. 

Jeg føler stadigvæk det hele er nyt, og "på lånt tid" på en underlig måde - et af de spor som sidder i mig efter vores triste efterår i 2018.

C vokser, og bliver bedre og bedre til at tale (udtale). Ud over ITP'en virker hun til at trives helt som en almindelig pige på 4 år.

Det var alt for denne gang, tak fordi du læser med :-)

Kærligst

//CH

4 magiske år er gået

❤️Kære Læser

Endelig kunne jeg finde overskuddet til at få samlet op på alt det som har hændt siden april. Det er utroligt så meget der sker på så kort tid. Når vi står midt i det, føles det som om at tiden snegler sig af sted, men som altid når jeg sidder på bloggen, og skal samle op, så opdager jeg hvor meget der rent faktisk er sket siden sidst. Så dette indlæg bliver også en længere opsamling af alt fra ITP, ITP'ens følger, oplevelser og fødselsdag ❤️

ITP - og dens følger

Siden april har C haft en del dyk, men også det stik modsatte i tallet. Siden april er C også blevet tiltagende træt, og sover stort set hver eftermiddag, og de dage hun ikke sover - beder hun om at komme i seng fra kl. 16.30 om eftermiddagen. C kan udefra set godt virke til at være springfuld af energi, og bare "knokle på" - det er imidlertid ikke det jeg ser, når jeg ser på hende tonse rundt. Jeg ser at C kæmper imod trætheden, hun frygter at sidde stille, da hun så vil falde i søvn, og det er allerede efter et par timer fra hun er stået op om morgenen.
Tallet siden sidste status:

• 17. april - 80
• 6. maj - 52 (målt ved egen læge)
• 14. maj - 68 (målt ved egen læge)
• 19. juli - 113 ❤️

I fredags hvor vi var til sidste planlagte kontrol, skulle vi igennem flere emner, bl.a. 4 års vaccinen. C blev også tilset af afdelingens nye læge, og endnu engang mødte jeg en meget "optimistisk" læge, hvilket jo er dejligt, men på samme tid ret frustrerende. Det er dejligt at nogen stadigvæk tror på at C bare vokser fra ITP'en - men det er så frustrerende, når jeg endnu engang må forklare hvor meget C ikke passer ind i forskrifterne for ITP. C viste sig fra sin "vilde side", hun kravlede rundt, op og ned - og var en sand solstråle. Lægen var imponeret, og gentog sig selv når han sagde at C jo er frisk og helt som hun skal være. Igen sidder jeg som den pessimistiske mor, og må forklare at C er sådan hver formiddag, men når vi kommer forbi middag, så daler energiniveauet drastisk, og medfører fald m.m. Igen må jeg fremhæve alle skyggesiderne ved C og sygdommen - det skær mig i hjertet, hver eneste gang. Men nogen er nødt til at være realistisk - nogen er nødt til at kalde en skovl for en skovl - nogen er nødt til at sige at C pga. sygdommen ikke er det, som hun viser frem i hendes primetime imellem kl. 9 og 11 - og nogen er mig. Ikke nok med det skær mig i hjertet at skulle være den pessimistiske, det kommer bare til at lyde som om at jeg ikke ønsker at C skal få det godt - og selvfølgelig ønsker jeg om nogen det - men erfaringen med C og denne sygdom har bare lært mig at jeg er nødt til at være realist - jeg er nødt til at være på forkant med ALT, også at varsle læger m.m. på hvad de kan forvente - fordi C jo skiller sig en hel del ud fra "hvordan man har ITP". 

Nok om det - synes bare det er vigtigt for mig at nævne, at den opgave, som den pessimistiske mor - havde jeg helst været foruden ❤️

Vi skulle tale om den vaccine (MFR) som C efter planen skal have ifm. 4 års undersøgelsen. Anbefalingen fra afdelingen er at tallet skal være over 30-50 stykker, det skyldes at selve indstikket kan give en blødning. C's tal var 113, så derfor fik vi grønt lys til at hun får MFR vaccinen her i august - selvfølgelig skal tallet lige måles igen, hvis der kommer symptomer på et fald. Da C fik den første MFR, da hun var 15 mdr. blev hun rigtig syg, ikke bare syg som alle andre ifm. en vaccine - nej hendes arme, ben og mave var en stor prikket petekkie. C fik først diagnosen ITP en måned efter, så vi vidste ikke hun var syg, da hun fik MFR vaccinen. Så nu hvor hun skal have MFR igen, så er min bekymring ikke så meget den blødning der måske kan starte ved indstikket - min bekymring er: hvor syg bliver hun denne gang? hvad sker der med ITP'en bagefter? hvad gør det ved hendes tal her og nu? Lægen prøvede at berolige mig - "der burde ikke ske noget" - "hun burde ikke blive syg" osv. men igen sidder jeg tilbage med min viden/erfaring - C følger ikke noget "burde" - hun følger sin helt egen definition af hvordan ITP virker. Så jeg kan sige at jeg er så bekymret, og så nervøs forud for denne vaccine - jeg håber lægerne får ret, men alt indeni mig er overbevist om det modsatte.

Vi skulle også tale om C's tiltagende træthed. ITP'en har altid gjort C mere træt, og nedsat hendes udholdenhed - igen mod hvad der kan forventes af ITP. 

Sidste år blev hendes træthed mindre, hun kunne sagtens klare en hel dag, uden at skulle sove i løbet af dagen, og derfor virker det som en "tilbagegang" at C igen er meget træt og udmattet. Lægen lyttede og skrev ned - han synes at der skulle tages nogle flere blodprøver af hende næste gang, hvor vi måske kunne finde en anden grund til hendes træthed. Han sagde også at hvis jeg ikke synes det kunne vente til næste kontrol, så skulle jeg bare henvende mig inden - hvilket nok bliver aktuelt.

Ud over ovenstående så skulle jeg fortælle om alle de skrammer, flænger, blå mærker og petekkier som har vist sig siden april. Og det var noget af en opgave, da C virkelig har været "om sig" på de få måneder. Hun faldt bagover på sin gynge, og slog hul i baghovedet, i selv samme døgn fik hun 2 buler i panden, og slog hovedet op i en vindueskarm. Hun har siddet fast i hendes sengehest, som udløste et meget blåt og hævet knæ. Generelt har hun haft mange blå mærker hist og pist i hele perioden. Petekkierne er kommet og gået også, men viser sig som altid mest, når C er ramt af virus.

 

Sidst men ikke mindst - skulle C måles og vejes. Hele 99 cm, og 15,5 kg er det blevet til - utroligt hvad der sker på 4 år. C er lille, men helt som hun skal være - en masse ros fik hun ❤️

Tabt arbejdsfortjeneste

Snart er det tid til en genforhandling af bevillingen - senest oktober. Lægen spurgte derfor ind til hvordan det går med den nuværende bevilling, og hvordan det hænger sammen.

Jeg fortalte at det hænger sammen som det er nu, og det er klart at nogle uger ville jeg sagtens kunne arbejde flere timer, men hvis det skal matche hvordan C generelt har det - så skal jeg ikke arbejde mere. Igen skal man huske på at havde jeg skulle arbejde om dagen, så ville det være mere tydeligt udefra hvor meget C egentlig har behov for at jeg er hjemme hos hende. Jeg har kun én gang benyttet mig af min "ved behov paragraf", hvor C var hjemme fra børnehaven, og jeg måtte blive hjemme fra arbejde. Morfar fortæller også at han oplever at hun er mere træt, og at hun ofte falder i søvn, når de sidder i lænestolen om eftermiddagen. Lægen sagde at det lyder til at vores ordningen virker som den skal, og det vil de anbefale fortsætter, når kommunen henvender sig til opfølgning. 

Oplevelser

Endnu engang var C og jeg så heldige at blive inviteret på afdelingens koloni - det var vores tredje gang, og turen var ligeså fantastisk som den har været de forgående gange. Også denne gang var vi beriget med skønt vejr, skønne børn og deres forældre, og veloplagt personale. C havde lige op til kolonien haft rigtigt mange petekkier, så jeg var en smule på standby ift. om vi skulle til en ekstra kontrol, men heldigvis så stilnede det af, så jeg vurderede at vi kunne tage afsted - vi var jo blandt fagpersonale. 

Jeg kunne tydeligt mærke på C, at hun var blevet større på denne koloni, også fordi der var meget små børn med denne gang, så C var pludselig "stor", og kunne meget selv. C var ligeledes tryg ved stedet, og kendte omgivelserne både ude og inde rigtig godt, hvilket gør det lettere at være ITP-mor.

Dagene gik med masser af fri leg, besøg fra Kunsten, tryllekunst og ture til den skønne strand. Der sker en masse i de 3 dage, men alt sammen sker i et nedsat tempo - det er virkelig feriestemning, for både voksne og børn ❤️

Kun 3 uger efter kolonien kørte C og jeg mod Fyn - ned for at være på weekend hos C's Oldeforældre på Christians side. Det var en weekend med højsommer over Danmark, så også her var vi ude fra morgen til aften. Vi var en tur på stranden i Bogense, som vi også besøgte sidste år, da vi var på ferie i Bogense. Vi gik ture i Søndersø, og nød det dejlige vejr. Vi blev serviceret som var vi på et kroophold af de kære Olde'r ❤️En helt fantastisk og tiltrængt weekend.

Herhjemme blev C overrasket af Morfar, en nær kammerat og vores venner fra Svenstrup - da de en torsdag aften havde sørget for at C fik sit legehus, legetårn og sandkasse fra vores tidligere hjem, flyttet herud. Hun var og er ovenud lykkelig for at få hendes ting herhjem. Der bliver leget ude hver eneste dag ❤️

Desværre måtte vi igennem endnu et tab, da vores Frk. Kanin desværre ikke kunne klare endnu en narkose - det var et rigtigt hårdt døgn. Alt taget i betragtning, så var dette tab en del større end det under normale omstændigheder ville have været. Frk. Kanin var ikke kun en ualmindelig skøn kanin, men han var også blevet et symbol på hvad vi har med os fra det seneste år - derfor slog dette tab rigtigt hårdt på C og på mig. Som altid var jeg blandt mennesker, som hjalp mig med at få C igennem det på den helt rigtige måde ❤️

4 år - hvor bliver tiden af?

Tænk at det blev tid til at fejre fødselsdag allerede igen - om jeg begriber hvorfor tiden føles så kort når det kommer til at se sit barn vokse op?! Det er for vildt!

C har talt ned til denne fødselsdag siden jul - hun har glædet sig helt tosset til at blive 4 år, fordi så er man en stor pige, siger hun. Hun har helt ret - hun er en stor pige, hun er så dygtig, høflig og omsorgsfuld - hun er sin egen, og dealer med ting på sin helt egen diva-agtige måde ❤️

Hun havde i år ønsket sig en enhjørning fødselsdag, så som de andre år blev det igen en tema fødselsdag, og igen kom der mange for at fejre hende sammen med mig. En stor fest, og en gaveregn uden sammenligning til følge. Hun havde en fantastisk dag ❤️

Jeg selv havde et bevæget døgn, da vi ramte d. 17. juli - det er i forvejen en dag hvor hvert minut har sine helt særlige minder - uden tvivl den største dag i mit liv, den dag jeg blev mor ❤️

I år var det anderledes på mange måder, fordi Christian ikke er her mere - lige pludselig blev jeg ramt af en form for angst, i det øjeblik datoen skiftede fra d. 16 til d. 17. juli. Lige i det øjeblik gik det op for mig at jeg var alene om at have mindet om C's fødsel - og i og med at jeg var ret dopet grundet kejsersnit den dag, så er der mange ting, jeg ikke rigtigt kan huske - og det slog hårdt. Hele dagen forsøgte jeg at holde fokus på C, på hvordan hun havde det, hvordan hun nød dagen og gaverne - det krævede utroligt meget. Eksempelvis havde jeg skrevet et fødselsdagskort til C, ganske almindeligt, med en tekst, som jeg nærmest siger til hende hver dag - men lige den dag, i onsdags - kunne jeg ikke læse kortet op - uden at tårerne trillede. C blev lidt forvirret over min reaktion, og det skulle hun ikke, så jeg valgte at lukke kortet, og sige til hende at det vil jeg læse op for hende senere. 

Det var en dag, hvor mine følelser sad uden på tøjet, jeg skulle virkelig hanke op i mig selv, igennem hele dagen - mest fordi jeg ikke ønsker at C skulle huske tilbage, og mindes at jeg sad og græd. Det lykkedes mig - og det lykkedes mig at give C en dejlig dag, hvor hun selvfølgelig blev forkælet med de gaver hun allermest havde ønsket sig - en enhjørning og 2 små kaninbabyer ❤️

Med dette skønne billede af C på sin enhjørning vil jeg slutte dette indlæg - jeg ved det blev langt, men som jeg startede med at sige, så sker der bare meget på meget kort tid. 

Tak til Jer som følger trofast med - og velkommen til nye følgere ❤️

I ønskes alle en dejlig sommer - med masser af smil og solskin 💜

Kærligst

//CH

Vi er her endnu, og dog...

Kære Læser

Det er over et halvt år siden jeg sidst skrev et indlæg. De fleste af Jer som følger med ved hvorfor, men nogle ved ikke - og det har taget mig lang tid at nærme mig bloggen igen, af samme grund.

Billedet her - er taget hjemme i vores nye hjem - på maleriet går en voksen og et barn mod havet, citatet svarer for resten.

C mistede sin far Christian i november 2018, jeg mistede min samlever igennem 15 år, min bedste ven ❤️Af hensyn til C (og hendes fremtid på internettet) ønsker jeg ikke at komme nærmere ind på årsagen - det ved jeg at I vil forstå, og det er ikke anderledes end med alt andet jeg har delt i bloggen her - jeg ønsker at beskytte C på nettet - det samme ønskede hendes far. Vi sender tanker mod skyerne dagligt, også med dette indlæg ❤️

Jeg behøver nok ikke fortælle hvor skrækkeligt hårdt det har været, og er - og ingen vil alligevel kunne forstå det, medmindre man selv har været igennem det. Jeg vælger derfor ikke at gå nærmere ind i den del af vores historie, men på trods af det mærker jeg fortsat at der er brug for vores blog om livet med ITP, og bloggen har også for os været en stor støtte - så den skal selvfølgelig leve videre.

Den skarpe følger vil opdage at jeg allerede nu ikke længere skriver "vi", men "jeg" når jeg beskriver vores liv og situation. Der er kun mig til at fortælle nu - før var vi to forældre som vendte tingene, og oplevede livet med ITP's prøvelser.

Som afslutning på denne indledning, vil jeg sige at vi er okay - vi har fået krisehjælp fra dag 1, børnehaven har været utrolige, venner og familie ligeså, vi er flyttet til et rækkehus, vi har fået os en ny base, og vores situation og hjem er ved at være i ro. Vi er okay - intet er nemt, intet er glemt - men vi klarer os ovenpå et usædvanligt hårdt og trist efterår ❤️

C og ITP siden oktober 2018

Siden sidste indlæg i oktober har C været på noget af en rutsjebanetur - set med ITP-briller på. Dog er jeg nok ved at vende mig til at C ikke følger bogen, statistikkerne eller lægernes erfaringer. 

C's tal siden oktober 2018 taler sit eget sprog, og det vil være tydeligt at se, hvad jeg mener når jeg skriver "rutsjebanetur" - se selv:

• 15/10 - 69
• 21/11 - 30
• 10/12 - 31

• 21/12 - 44

• 15/1 - 18

• 11/2 - 19

• 22/2 - 12

• 1/3 - 419 (firehundredeognitten - det var ikke en skrive fejl).

• 5/4 - 90

Lægerne har altid ment at C ville stabilisere sig selv indenfor et vis leje - men efter nu 2,5 år med ITP - er der ingen stabilitet af spore. Det høje tal på 419 kom ugen efter hun var ramt af endnu en virus - lægerne mente her at det var en meget aggressiv virus, og hendes immunsystem derfor havde boostet sig helt op i gear for at bekæmpe denne. Selve sygdomsforløbet taget i betragtning, så var hun virkelig også syg, 40 i feber i 3 hele døgn, og i alt 1,5 uge før hun var helt rask, og det hører virkelig til sjældenhederne at hun er så syg, så længe.

Det eneste mønster jeg har kunne se, hvis jeg bare ser et år tilbage, er at når hun får petekkier i ansigtet, og på halsen - så ved jeg at tallet er 20 eller derunder - det har holdt stik hver gang. Hun kan ofte have petekkier på maven, uden tallet behøver være under 50, oftest har det været omkring 80, når hun kun har petekkier på maven. Blå mærker er der også få af, både ved lavt tal og "højt" tal. Et andet mønster er at i takt med at tallet falder, og petekkierne kommer i ansigtet, så begynder hendes motorik at blive dårlig, hun mister kraft i benene, som bliver som gelé under hende - hvilket resulterer i mange pudsige fald. Generelt mister hun dagligt kraften i benene, når hun ikke har hvilet nok om eftermiddagen - det ser jeg tydeligt om aftnen, hvor hun nærmest læner sig op af alt, og glider ned på gulvet. Når tallet så er lavt - så er det mere udbredt over hele dagen.

C og Børnehaven

Ihhh hvor findes der ikke ord for, hvor glad C og jeg er for hendes børnehave. Vi har hele tiden følt os så godt behandlet og taget imod, og de passer så godt på hende, at jeg roligt kan aflevere hende hos dem. I forbindelse med vores "triste efterår", tabet af C's far - deltog pædagogerne og lederen også i bisættelsen - jeg kan ikke sige hvad det betød for C, og mig. De har været C's trygge base, hele efteråret, og de har stået med åbne arme, og har ville sætte tid af og lytte, hvis jeg havde behov for det. Det har været så hjertevarmt ❤️ og nu her, samarbejder vi tæt og målrettet for at hjælpe C så godt som muligt videre i livet - både med ITP og med tabet af hendes far. 

C elsker at komme i børnehaven, og i januar og februar var hun meget ramt af virus, og lave tal - her måtte hun blive hjemme - det var hun bestemt ikke tilfreds med. C var af sted måske sammenlagt 8 dage i januar, og 8 i februar, men til gengæld har hun været af sted i 6 uger i træk, kun afbrudt af en kontrol. Det har været helt fantastisk for første gang at "prøve" en rutine, som ikke kun kørte en uge ad gangen.

C er pt. i børnehave fra kl 9 til kl. 13, hvoraf den sidste lille time er på legepladsen. Det fungerer rigtig godt. C råber ofte "neeeeej" når hun ser jeg kommer og henter hende, fordi jeg "dumme mor" kommer og afbryder en ellers god dag - men hvad C endnu ikke kan vurdere, er at hun ikke kan klare mere. Oftest kører vi direkte hjem (vi har ikke så langt nu, så hun når ikke at falde i søvn), hun ligger sig på sofaen eller i min seng, og ser RamaSjang eller Gurli Gris - hun sover aldrig, men hun hviler kroppen i ca en time, og det er nødvendigt. De dage hvor hun ikke har kunne "overgive sig" til hvile - falder hun ekstremt mange gange, og kommer som oftest til skade - med både våde og tørre blødninger som følge. 

Bevilling af Tabt Arbejdsfortjeneste - opstart på job

D. 1/12 modtog jeg papirerne på at min fuldtidsbevilling ville ophøre om 14 uger, altså medio marts. Jeg vil herefter have en deltidsbevilling på 15 timers TA, og skulle så indgå en aftale med min arbejdsgiver om opstart på 15 timers arbejde om ugen. Udover deltidsbevillingen har jeg en "ved behov bevilling", som kan bruges hvis C skal indlægges, eller hvis C skal til kontrol en dag jeg skal arbejde. Den nye bevilling skal evalueres til oktober 2019.

Jeg skal ærligt indrømme at panikken spredte sig i kroppen på mig - ikke over at skulle vende tilbage til jobbet, men over at jeg ikke KUN skulle beskæftige med mig C og hendes liv og sygdom. Nu havde hun også lige mistet sin far, hvordan skulle hun klare at jeg så skulle være væk på arbejde?!  C og hendes sygdom, og nu tabet af hendes far - har været mit eneste fokus de sidste 2,5 år. Ville hun føle sig svigtet når jeg skulle på arbejde igen?! Mange tanker ift. hvordan C ville klare at jeg skulle på job, fløj igennem hovedet på mig - men andre tanker bankede også på... Tanker om hvor meget jeg savnede mit arbejde, savnede at være socialpædagogen Henriette, savnede mine kollegaer, savnede voksenkontakt, savnede at jeg ikke skulle være i "alarm beredskab" hele tiden - selvfølgelig vil C altid komme i første række, og mig og mine behov i anden række - men kunne jeg kombinere livet lidt, så vi begge fik lidt ud af "pauserne" fra hinanden, så ville det jo være helt fantastisk.

Og det lykkedes ❤️ Takket være en yderst omsorgsfuld og forstående arbejdsgiver ❤️ Vi holdt møde 28. februar, talte om hvordan en opstart kunne se ud, og hvilke vagter der kunne være mulige.

Nattevagter ville være en mulighed, såfremt at jeg var sikker på at C skulle i børnehave hver dag - men det er jeg langt fra sikker på. Det vil betyde at jeg ville være nødt til at holde mig vågen efter en nattevagt, de dage C ikke kunne komme i børnehave. Det ved jeg af erfaring, at man kan holde til i ny og næ - men ikke på længere sigt. Dagvagter ville være mulige hvis de kunne ligge i det tidsrum hvor C er i børnehave (9-13) - dog vil det være med stor risiko for meget fravær, fordi C kan have mange perioder hvor hun slet ikke kan komme i børnehave. Sidst men ikke mindst - aftenvagter, umiddelbart virker det ikke som den oplagte mulighed - for situationen er jo den at jeg kun er mig til "pasning" af C i det daglige, og derfor krævede det kreative tanker at få det til at gå op. Heldigvis har C, Morfar og Bedste ❤️, som vi bor små 200m fra nu - de tilbød at de fast gerne vil have C hos dem 2 aftner om ugen. 

Så aftenvagter blev pludselig de mest oplagte - særligt fordi det er muligt for Morfar og C, at tage hjem til os, og C bliver puttet i sin egen seng - hverdagen for C bliver på den måde allermest ensartet - og dermed tryg. 

Så takket være min arbejdsgiver, min far og stedmor - er det lykkedes at jeg er startet på job, 2 aftenvagter på fastlagte dage om ugen. Og det at være startet kan jeg slet ikke beskrive, hvor skønt det er. Jeg har fået så meget mere overskud, af at være af sted de 2 aftner, hvor jeg ved at C er i trygge hænder, og at jeg "bare" skal passe mit arbejde.

Vi ved at bevillingen skal evalueres senest til oktober, og det bliver meget spændende at lave den vurdering med kommunen. Vi er nemlig fortsat ikke helt enige om hvor meget/hvor lidt C har brug for af timer. Jeg bruger meget tid på at dokumentere hvordan C har det, hvad hendes tal er, og hvordan hverdagen er for hende. Sådan som C har det nu, selv med flotte tal på 90 - kan hun fortsat ikke klare en hel dag i børnehaven - det er så min opgave at synliggøre det for kommunen, til oktober.

Afslutning

Jeg håber jeg har husket det hele - og jeg kan mærke at det har været godt for mig at skrive det her indlæg, så et var godt jeg tog mod til mig. 

C skal til kontrol igen på onsdag, så mon ikke der kommer et nyt indlæg i den forbindelse.

Nu vil jeg slutte af, ønske Jer alle en god påske, pas godt på hinanden - og tak fordi du/I læste med ❤️

Påske hilsner
//CH

Livets prøvelser fra A til Z

Kære Læser

Igen har livets prøvelser krævet vores tid og overskud, lige fra helt små ting til de helt store ting - vi har forsømt bloggen og vore følgere, det er vi kede af - meget endda.

Sidste indlæg var jo en sand jubel lige i de minutter det blev skrevet. Vi havde end ikke lukket computeren, før jublen igen måtte standes af bekymring - men for os er det bare blevet "nå nu igen".
C vågnede op græd, gik i søvne, og sagde hun havde ondt i munden - hun fik lov at ligge sig ind i vores seng. Knap 10 min senere, græder hun igen, sætter sig op, og har eksplosiv opkast ud over det hele. For familier uden ITP - vil det "blot" være endnu en virus til sin lille gjøltrold, samt en masse vasketøj, og barnets første sygedag. Alt det samme som en familie med ITP også står med - MEN oveni det, så ved vi bare, når først natten starter sådan, så betyder det lave tal, petekkier og lang sygemelding fra børnehaven.
Alt i alt var C i børnehave 5 dage igennem september måned - resten af tiden var hun ramt af virus - alt fra forkølelse, til hoste til opkast - hele vejen rundt, præcis som vi oplevede sidste år, og præcist som Mor havde forudset ville komme, når C blev presset fysisk (lange dage i børnehaven).

Samtale med arbejdsgiver og kommune

Mor skulle til opfølgende samtale med arbejdsgiver, og her skulle der tales muligheder for snarlig opstart. Udgangspunktet var at C nu var i børnehave kl 9-14 hver dag. Desværre måtte Mor endnu gang "skuffe" arbejdsgiver - fordi det som var planen med C's indkøring, jo slet ikke var gået som planlagt. Mor nåede ikke at fortælle så meget ud over at C kun havde været af sted de 5 gange i løbet af september, samt bekymringen vedr. presset på C's krop - førend arbejdsgiver bryder ind, og siger meget omsorgsfuldt, at det jo slet ikke er holdbart for C, for Mor eller for arbejdet at vi nu skulle sidde og tale om opstart. Alle burde da kunne se at C slet ikke er stabil eller stærk nok - det var nogle af de ord som arbejdsgiver kom med, og Mor kan slet ikke udtrykke hvor omsorgsfuldt og hjertevarmt de ord de faldt, og faldt på et tørt sted som man siger ❤️ Sandheden er jo at Mor hele tiden har advaret kommunen om resultatet af at presse C fysisk, altså ved at give hende længere dage - det havde Mor også fortalt arbejdsgiver om, og da arbejdsgiver så udtaler "det er slet ikke holdbart...." fyldes Mor bare af en kæmpe lettelse - ikke over situationen, men over at være blevet SET og HØRT!
Så TAK til arbejdsgiver ❤️
Mødet blev derfor ganske kort - i øvrigt var C jo også med, da hun ikke kunne sendes i børnehave. Konklusionen blev at arbejdsgiver og fagforening bad Mor om at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste på fuld tid resten af året, og det ville være med arbejdsgivers accept, såfremt kommunen ville give den bevilling. Det der med at forlænge en måned ad gangen er meget opslidende - særligt for Mor, og arbejdsgiver mente at vi alle havde brug for ro - særligt C!

Mor gik i gang omgående med at maile til kommunen om hvordan mødet med arbejdsgiver var gået - det var med frygt og is i maven at der blev trykket på "send" - da Mor sidste gang fik klar besked om at der IKKE kunne komme fuldtidsbevilling på tale igen.
Dagen efter fik Mor en mail fra kommunen, som ikke afviste at lave en ansøgning på en bevilling for resten af året, men dog krævede det en helt ny ansøgning, og nye lægelige oplysninger - de ville intet love, men ville gå i gang med det samme. På det her tidspunkt var der små 5 dage til den nuværende bevilling udløb, hvilket gjorde det tvivlsomt at det kunne nås inden. Det viste sig også at det ikke kunne nås, så kommunen valgte i første omgang at forlænge den nuværende bevilling en måned mere - altså til og med oktober. De ville så bruge oktober på at indhente alt det de skulle bruge til en ny ansøgning til resten af 2018 - og her er endnu intet afklaret, vi venter spændt - om de sidste 9 dage af denne måned gør os klogere.

Kontrol - både her og der

Ved sidste kontrol, hvor C var ramt af virus, fik vi jo at vide at vi skulle bruge egen læge noget mere, og mildest talt følte Mor sig afvist på C's vegne og sendt ud af bagdøren efter denne melding - afdelingen har været vores røde tråd, vores faste holdepunkt i hele processen, så det var en lidt hård besked - lige da den faldt. 

C's tal var på daværende tidspunkt 139 - meget overraskende højt, men bare 14 dage senere ramte endnu en virus med hoste, og turen gik denne gang til egen læge. C fik målt sit tal til 80 denne dag, og i øvrigt fik vi at vide at vi ALTID bare kunne komme derind, og få tjekket hendes tal, hvis vi var utrygge. Det var virkelig en god oplevelse - både for C og Mor.

I går 14 dage efter, har C hostet lige siden, og har til og med haft spontan næseblødning, og blødning fra endetarmen, store kraftige petekkier, samt let feber 2 dage i sidste uge. Blødningerne har Mor kunne stoppe hjemme, og derfor har vi ikke været på afdelingen. Da vi så var til kontrol i går, var de nærmest forundret over at vi ikke var kommet i sidste uge, men dog uden at sige det direkte.

Dagens tal var 69 - og lægen sagde (inden vi kendte tallet) at hun synes at vi igen skulle overveje den medicin som vi fik tilbudt sidste år ved samme tid. C er ustabil stadigvæk selvom hendes tal dog er flottere end nogensinde, så er de altså ikke til at regne med. Lægen mener at det er forsøget værd at prøve den lange "kur", hvor hun skal have lagt et drop en gang om måneden, få medicin i 4 timer, og så gentages i op til 6 måneder. De ved ikke om det vil virke, men de har set gode eksempler på større børn. Mor siger med det samme at vores bekymring går på at C skal være tilkoblet drop, i det hele taget at få lagt et drop, og så for noget som vi i princippet ikke ved om det vil hjælpe. Der ud over er vi selvfølgelig meget bekymret for bivirkningerne, da vi ved at immunforsvaret vil blive "slået" ned af denne medicin, og hvor syg vil vores lille pige så blive? Lægen kan forstå Mors bekymringer, og vi aftaler at vi afventer tallet, og tænker over det frem til næste kontrol om 4 uger.

Ud over vores egen "kamp", har vi også Olde indlagt på sygehuset, hvilket C synes er rigtig træls, fordi de ikke kan lege som der hjemme - men alligevel hygger vi os, når vi besøger Olde ❤️ 

C og Far har også traditionen tro lavet halloween græskar - Mors opgave er at sørge for de er tændt døgnet rundt (mener C)😊

I livets store prøvelser findes der en styrke i det at være forældre, som har uanet kræfter - men der er ingen tvivl om at C er et livsstykke, som i den grad gør os i stand til at stå oprejst, kæmpe for og med hende mod ITP og dennes følger ❤️

Vi håber at I fortsat følger med, på trods af vores lange pause igen igen, men ligesom det plejer, så vender vi altid tilbage, når overskuddet er der til det.

Tak fordi I læser med ❤️

Rigtig god efterårsaften

//CCH

Så må der jubles

Kære Læser

Vi vil gerne dele 2 meget positive ting med Jer ❤️

Det bliver en ganske kort opdatering, men den er allerede forsinket pga. andre omstændigheder, men derfor skal I ikke snydes - so here we go.

Opfølgende status på sygehuset

Vi var i fredags til den aftalte kontrol på sygehuset efter C havde været virus syg i forrige uge.

C havde stadig petekkier, godt nok var de svage i farven, men de var der. Inden kontrollen havde vi et gæt på at tallet ville være omkring 70, og lægerne (som var helt fremmede læger) vurderede at tallet ville være omkring 100. 

Allerede under blodprøvetagning skete noget vi ikke har oplevet siden at C var på den første medicinkur tilbage i februar 2017 - her var hendes tal steget til 206, og det der skete var at de ikke kunne få blodet til at løbe fra hendes venflon, eller finger. Så da det samme skete i fredags måtte vi lige kigge noget på hinanden, og tænke hver vores.

Aftalen blev at Mor skulle ringe ind på afdelingen for svar, men det nåede Mor slet ikke, fordi en meget glad sygeplejerske kunne slet ikke vente med at fortælle at C's tal nu var steget til - 139 😊

Mor udbrød i telefonen "det' da løgn", og kiggede på C, som selvfølgelig ikke anede hvad Mor var begejstret for.

Så september 2018 bød på en rutsjetur i tal og følelser, først 82, så 17 og nu 134 - fra den ene ende til den anden. Lægen på afdelingen mente dog ikke vi skulle danse sejres dans endnu, da C ikke har for vane at være stabil - så han (vores faste læge) mente at vi skulle komme igen om en måned, hvilket vi selvfølgelige er enige i, og også selv ønsker.

Vi oplever dog fortsat at C er utrolig træt, hun kan endnu ikke klare en dag uden mange hvil eller en middagslur. C følger bare ikke bogen for ITP!!

Tilbage til hverdagen

C havde glædet sig hele weekenden til at vende tilbage til børnehaven, og endelig blev det mandag, og hun kunne komme af sted. Hun blev så varmt modtaget i børnehaven af hendes venner og pædagoger - ihh hvor det varmer at se. C gad slet ikke sige farvel til Mor, hun ville bare i gang med at lege - det er så dejligt.
Den sidste dag hun var af sted inden hun blev syg nåede hun at prøve at få en middagslur, og selvom hun var længe om at falde hen, så lykkedes det jo trods alt, hvilket er så godt for hende. Så det skulle så prøves af igen, og minsandten om C faldt i søvn og sov knap 1,5 time, og kom hjem og havde en god eftermiddag. Det var så dejligt for hende.
I dag lykkedes det hende ikke at falde i søvn, men hun hvilede kroppen i knap en time, og de valgt ikke at ringe efter Mor.
Oprindeligt er aftalen at de skal ringe efter Mor, hvis ikke det lykkedes at få C til at sove, men fordi hendes tal er så højt, synes vi at det er okay at hun under opsyn leger med de andre børn, evt. med pauser - som C faktisk selv er god til at bede om.

Så situationen er nu at C er i børnehave dagligt fra kl 9 til 14, selvfølgelig med forbehold for at hun enkelte dage kan have andre behov.

Det betyder jo at Mor har flere timer at tilbyde arbejdsgiver i næste uge, når der skal afholdes endnu et statusmøde. Kommunen har meldt ud at det ikke er muligt at forlænge tabt arbejdsfortjeneste på fuldtid endnu en gang, og at de i øvrigt ikke forholder sig til hvad arbejdsgiver siger "ja eller nej" til.
De muligheder og udfordringer skal Mor, fagforening og arbejdsgiver tale om i næste uge - så vi kan få lavet en plan for fremtiden og Mors tilbagevenden til jobbet.

Så det var de 2 glædelige nyheder vi gerne ville dele med Jer - vi vender tilbage så snart der er afklaring på Mors jobsituation, og selvfølgelig inden, hvis der er noget at berette ❤️
Tak fordi I læser med - også når historierne er gode 💚

September hilsner
//CCH

Det der med at huske det hele - del 2

Kære Læser

Siden sidst, som jo kun er 11 dage siden er der sket en del. Vi står efterhånden i en situation hvor vi ikke ved om vi skal grine eller græde over hvad systemet og sygdommen byder os. Vi ved dog at vi ikke griner fordi det er sjovt, men bare for at holde hovedet lidt oppe.
Vi understreger endnu engang at det vi beskriver her i bloggen er VORES oplevelse af hvad der bliver sagt/skrevet - og at vi har fuld forståelse for at de forskellige instanser blot passer sit - vi passer imidlertid også bare vores - nemlig C ❤️

Samtale med arbejdsgiver

Det første møde blev som nævnt tidligere aflyst pga. sygdom, men allerede ugen efter lykkedes det at stable et nyt møde på benene. 

Mor har altid nerverne siddende udenpå tøjet inden mødet med arbejdsgiver, ikke fordi de på nogen måde har givet nogen grund til at Mor skal føle sådan. Det skyldes ene og alene at kontrollen over situationen ikke ligger i Mors hænder.

Mor blev taget varmt og venligt imod, og vi sætter os om bordet - Mor har bisidder fra fagforeningen med, for at have en som kender til reglerne med. Mor begynder at fortælle om det pres, som vi føler der ligger på os ift. at få C indkørt i børnehaven til fuldtid. Mor fortæller at det pludselig virker som om at det handler om "kroner og øre" mere end det handler om C og hendes velbefindende. Mor frygter at C bliver presset for hårdt så det enten resultere i tilbagefald eller alvorlige ulykker - og alt imens triller tårerne ned af kinderne. Det er faktisk første gang at Mor bryder grædende sammen - men det skyldes at alt indeni Mor bare skriger at DET her går for hurtigt, og DET her kommer til at gå galt. Arbejdsgiver springer op fra stolen og finder papir til øjnene, og viser stor forståelse for vores situation (TAK ❤️). Situationen var at kommunen lige havde bevilliget endnu en måned med tabt arbejdsfortjeneste, men med besked om at det ikke kunne bevilliges igen, fordi C har fået en støtteplads. Arbejdsgiver gav uden tøven accept til endnu en måned, og det skulle jeg slet ikke være i tvivl om at de ville gøre. Derfor kunne vi på mødet ikke tale om så meget fremtid, som vi egentlig havde håbet. Derfor talte vi om hvad vi så skulle gøre. Vi talte om fremtiden med Mor tilbage på det her job, og hvilke udfordringer det kan give - men samtidigt blev det understreget at Mor var meget velkommen tilbage - såfremt C's tilstand tillader det. Det var faktisk lettende at tale om det på sådan en distanceret måde, men igen mest fordi tonen var meget omsorgsfulde på samme tid.

Hvor om alting er, blev vi enige om at aftale et nyt møde i slutningen af september, hvor vi på det møde kun skulle tale om muligheder (også de ubehagelige) for tilbagevenden til jobbet, med udgangspunkt i hvordan det går med C på det tidspunkt.

Arbejdsgiver gav Mor medhold i at de 3,5 timer som C er i børnehave nu, slet ikke er nok eller stabilt nok for at starte en tilbagevenden nu. Det bliver skrevet til referat ligesom alt det andet vi talte om, accepten bliver givet, og et behageligt møde afsluttet.

Mor sender accepten og referatet til kommunen, og fik en mail tilbage, hvori det blev gjort helt klart: "Vi tager ikke hensyn til hvad arbejdsgiver finder nok eller stabilt nok"! Så med den melding ved vi at der i slutningen skal "kæmpes endnu en kamp" - en kamp mod systemet, som ikke vægter C's tilstand vigtigst :-( 

Ekstra kontrol - som også skulle kæmpes

I mandags skulle C prøve at sove til middag i børnehaven, og efter hun havde lagt i 40 min, vælger de at ringe efter Mor, men inden Mor når at komme til børnehaven var C alligevel faldet i søvn, og vi blev enige om at lade hende sove til hun vågnede imens Mor bare ventede. C sov ca 45 min + de 40 min som hun havde lagt og hvilet. Da hun vågner er hun meget lang tid om at vågne - og falder også i søvn i bilen på vej hjem. Resten af dagen virker hun lidt mat, og trist. 

Natten til tirsdag skulle så vise hvad der var årsagen. C vågnede kl 2 med 40 i feber, snottet og med hoste. Hun var meget skidt tilpas. Vi sov ikke meget den nat, og til morgen kom de små petekkier i ansigtet frem, hvilket plejer at betyde, at NU falder tallet. Vi vælger dog at se tiden lidt an, og feberen ligger imellem 38-39 resten af dagen, og dagen efter. C er fuldstændig aktiv som hun plejer, og selvfølgelig lidt mere mat om aften/natten. Mor kontakter afdelingen torsdag og fortæller om forløbet, og vi må selvfølgelig komme derind til tjek.

C bliver tilset af lægen, lyttet på, kigget i hals og øre, og lægen konkludere at det er en virus. Lægen synes ikke at C havde så mange petekkier, og der var bestemt ingen grund til at tage blodprøve, fordi tallet var i hvert fald ikke under 50, fordi hun var så fin i huden. Lægen sagde også: "at når der bare var tale om sådan små ting som virus, så skulle vi kontakte egen læge". Det er første gang nogensinde at Mor følte at lægen nærmest underminerede hvad Mor havde observeret. Det er tydeligt for Mor at efter C's tal har lagt så fint siden marts, så bliver vi ligeså stille "skubbet ud af bagdøren" - ved at de helst undgår at stikke i C (fordi det er så synd for hende), og ved at de nu begynder at sige at vi skal bruge egen læge. 

Nå men Mor gik lægen på klingen, og insisterede på at der blev taget blodprøve. Lægen spurgte hvad Mor mente tallet var, siden det var så vigtigt at få taget prøven. Mor gættede på omkring 20, og det mente lægen var helt ved siden af. Mor ved bare af erfaring at C kun får petekkier i ansigtet og på halsen, når tallet er omkring 20. Lægen siger at Mor bestemmer, det er jo vores barn, og Mor bestemte så at der skulle tages prøver, så det blev der.

Kl. 16.30 ringer Mor på afdelingen, og får svar på prøven. Sygeplejersken som giver Mor svaret siger følgende: Hold da op, hun er godt nok faldet - trombocytterne er bare 17!!! Mor reagerer ved at udbryde "JEG VIDSTE DET", vi vidste at den var gal, og vi har vidst det længe at noget var på vej. Og det blev så et fald fra 82 til 17 på bare 19 dage!!!

Sygeplejersken spørger hvornår vi har næste kontrol, hvilket jo først er 1. oktober, og det synes sygeplejersken lige var længe nok, men det skulle vurderes af lægen, og hun var gået hjem. Vi blev enige om at hun skrev en note til lægen, som så kunne ringe til Mor i dag fredag.

Lægen ringede så her til formiddag, og det første hun siger er at: Jah det var jo godt nok noget af en overraskelse for os, men du sagde at det lå deromkring!! Lægen sagde at C virkelig dykker når hun bliver ramt af feber og virus, også selvom der ikke altid er synlige tegn. Mor sagde til lægen at vi ikke var i tvivl, og at det er det mønster C har vist hele vejen igennem forløbet. Mor sagde også at en anden gang vil vi igen insistere på en blodprøve, hvis vores intuition og erfaring talte herfor. Lægen medgav at det var nødvendigt at følge C, og opfordrede til at C holdes hjemme fra børnehave, samt komme til ny kontrol allerede næste fredag. Lægen forventer at tallet efter feberen og virus vil stige pænt igen, hvilket en kontrol om en uge skal vise.

Vi har før i bloggen nævnt at vi ventede på at den næste virus skulle komme, så vi kunne se om ITP'en ville reagerer, fordi det vil give et praj om C er ved at vokse fra ITP. Tesen er at hvis C kunne have virus og feber uden at tallet falder, så er sygdommen på tilbagetog - og omvendt. Så selvom C har lavet fine tal over 50 det seneste halve år, så betyder det ikke at sygdommen ikke længere hærger i hendes krop - det har vi nu forstået, så mangler vi bare at "systemet" forstår det, så vi kan passe bedst muligt på hende.

Og med det vil vi slutte dette indlæg, vi hænger lidt med hovedet, og energien er ikke så høj - men mest af alt føler vi os trygge i at vi stoler på vores mavefornemmelse og holder fast, selv imod et system som til tider føles som om vi står i vejen for. Tak fordi I endnu en gang læste med - tak for Jeres tid ❤️

Hav en dejlig weekend

//CCH

Det der med at huske det hele...

Kære Læser

Først vil vi beklage at dette indlæg er en uge forsinket - det har selvfølgelig sine grunde, og egentlig ville det give mening at vente til senere på ugen med at opdatere bloggen - men med fare for at glemme noget af alle de ting, som der er sket siden sidste indlæg, så må vi hellere tage den første etape nu. Når vi ligefrem bliver "rykket" for opdateringer, så er den ved at være gal - så BEKLAGER forsinkelsen ❤️

Børnehave opstarten

C er nu startet i børnehave, og er lige nu i gang med sin fjerde uge. Vi vil starte med at fortælle Jer at det er gået over alt forventning i forhold til at få hende startet op, og til at få hende til at være tryg nok i børnehaven til at sige farvel til Mor. Allerede anden dag hun var af sted, var hun der alene i en time, så sådan stod det så på resten af uge 32. En eneste gang, og det var den tirsdag i uge 32, blev hun meget meget meget vred/ked af det, da Mor skulle gå - men det var mest vrede, som så afgav en del tårer. Personalet måtte ikke trøste hende, eller for den sags skyld nærme sig hende - hun var meget sur. Alligevel blev hun nysgerrig (og afledt) i løbet af 10 min, hvor så alt var glemt - og sikke en stolthed Mor kunne se i C, da hun blev hentet igen ❤️ Så første uge blev brugt primært på at øve adskillelsen fra mor, og det var meget vigtigt for os at den del blev gjort rigtigt og "så smertefrit" som muligt. Mor måtte også lige trille et par tårer (eller en million), da C skreg efter hende ud af vinduet - det var virkelig der hvor man som forældre mærker at man går imod et instinkt ved at fortsætte retningen mod bilen, fremfor at løbe tilbage til sit skrigende barn...… Nå, men da så vi skulle sige farvel på tredje dag, havde C slet ikke tid til det, og Mor kunne gå - lidt med den fornemmelse, hvornår kommer hun løbende efter?!? Men det gjorde C ikke - hun var nu et trygt børnehavebarn, som ved at Mor kommer tilbage om ikke så længe - VILDT ❤️

Uge 33 - anden uge i BH. Her var vores fokus at C skulle være der hele formiddagen til og med madpakketid - altså fra 9-12.30. Det var slet intet problem for C - i hvert fald ikke i forhold til at være adskilt fra Mor. Problemet opstod imidlertid omkring kl. 10.30, hvor C's udmattelse meldte sin ankomst. C løb/hoppede direkte ind i en væg, med hovedet først - og blev meget forslået og ked af det. C slog sin næse mest, læbe og bed sig i tungen - men heldigvis er tallet jo til den pæne side, så situationen kom hurtigt under kontrol. Senere på eftermiddagen havde Mor dog kontakt med afdelingen, fordi hævelsen ikke ville fortag sig - vi blev dog enige om at se tiden an, og først komme derind næste dag, hvis der ikke var bedring. Heldigvis fortog hævelsen sig, og C blev "bare" blå hen over næsen, så vi synes at vi godt kunne forsvare at undgå et besøg på afdelingen. 

Generelt kunne personalet godt se i denne uge at C bliver hurtigere fysisk træt, og udmattet end de øvrige børn. Så de var ret hurtige til at lave en struktur hvor C får indlagt en pause om formiddagen - hvor hun må være inde og lave stille-aktivitet, såsom tegne, læse eller se ipad. C er dog ikke nem at motivere til den pause, hvilket personalet også måtte erfare - hun skal på mange måder "narres" til at tage den pause - hvilket vi herhjemme kender alt til. Få dage efter blev Mor igen ringet tilbage for at hente C - denne gang havde hun pludseligt fået feber, og petekkier på maven. C kom hjem, og fik hvilet sig i sofaen, hvorefter feberen var væk. C blev dog hjemme den efterfølgende dag, da Mor synes at C virkede utilpas - dog uden feber. Hele den dag stod på sofa hygge, og stille aktiviteter - det virkede til at C havde brugt alt sit krudt nu på opstarten. Det var godt givet ud - C var klar til fredag igen at komme i BH - og nu med faste pauser.

Uge 34 - en uge hvor der skulle falde mange brikker på plads i det helt store puslespil.

Mandag skulle C til kontrol på afdelingen, og børnehaven skulle have stuemøde, hvor de ville lave en status på hvordan C's opstart var gået, samt en foreløbig vurdering af hvor lang tid C kan klare at være i BH dagligt. Personalet vurderer at C er glad for at gå i BH, og hun er udfordret af sin træthed. De skrev i vurderingen at de på nuværende tidspunkt ikke kan vurdere hvornår C's dage kan forlænges, da det er passende for hende at være der i det tidsrum, som pt. er aftalt.

Tirsdag skulle Mor til møde med sin arbejdsgiver, hvor der også skulle laves en status, men desværre blev det aflyst, og rykket frem til næste uge. 

Onsdag og Torsdag var "almindelige" dag, hvor C skulle i BH. Det gik rigtig fint med pauserne, selvom C stadigvæk er svær at motivere til at holde dem, så lykkedes det dog hver dag alligevel.

Fredag skulle C til fysioterapi på sygehuset, så derfor var hun ikke i BH denne dag.

Så alt i alt fløj de første 3 uger af sted, generelt er de gået over alt forventning. C er glad, og glæder sig hver dag til at komme af sted. Mor er tryg ved at aflevere hende, og meget tryg ved at personalet passer godt på hende. De udfordringer som personalet har stået med, og haft spørgsmål til, havde Mor forudset, og var forberedt på hvilken slags tvivl de måtte komme med. Det vigtigste er blot at de er åbne omkring det - det er det som gør at vi forældre er trygge. 

Status efter kontrol

C var, som nævnt, til planlagt kontrol i mandags. C fik taget blodprøven, næsten uden gråd, men slet ikke noget der ligner angst, det var mere bare "modstand", fordi hun ikke gider. Vi havde en længere samtale med lægen. Mor fortalte om opstarten i børnehaven, og lægen synes at det hele lød så fint, velovervejet og trygt for C. Vi talte om at C stadigvæk får petekkier på trods af pæne tal, og det er stadigvæk uforklarligt for lægerne. Vi talte om C's velbefindende generelt, som vi er lidt bekymret for. Vi oplever at C er lettere til tårer, lettere bliver bange/forskrækket, render mere oppe om natten og laver mærkelige ting (lukker døre), får pludselig feber som forsvinder igen og falder mere. Lægen mener at der var flere ting i spil, men måske primært at C reagerer på omvæltningen i hverdagen, måske hun en smule stresset. I princippet burde trætheden/udmattelsen ikke være så udtalt når hendes tal er så fine - men C følger bare ikke altid bogen, så det kan ikke udelukkes. Lægen mente at vi selvfølgelig skulle blive ved med at observere, og ellers sætte "livet" lidt på standby, så C får ro og tid til at blive tryg i den nye hver dag. Det vil vi selvfølgelig gøre, men vi oplever det egentlig mere som om C's krop slet ikke kan følge med, følge med hendes udvikling, følge med i alt det nye og samtidig finde ud af at få hvilet nok og godt nok. Det er svært at sætte ord på, fordi umiddelbart er C jo bare den samme glade pige, som sjældent græder, som sjældent lader sig "slå ud" af noget - men både Mors og Fars mavefornemmelse siger bare at noget ikke er som det var - hun virker oprigtigt trist/mat indeni. Men hvorfor? er det bare en reaktion på omvæltningen i hverdagen? Vi ved det ikke - vi må bare være mere OBS, hvis man da som ITP forældre kan være mere OBS end vi altid skal være?!?

Tallet var ved sidste kontrol 90, og ved denne kontrol faldet til 82. Nu er det så vi plejer at juble, og nuvel det gør vi måske stadigvæk lidt - MEN ikke ret meget. Tallet i sig selv er ganske fint, det betyder at der ikke er så mange fare, men ser man på udviklingen af tallet, så tegner der sig et andet billede. 

20/5: 77 - 28/5: 111 - 21/6: 109 - 23/7: 90 og 20/8: 82 - altså at de sidst 4 målinger hun har været faldende. Det er et billed som bekræfter Mors mavefornemmelse endnu engang, at noget er ikke som det skal være. Lægen siger ikke vi skal "gå i panik", men vi skal følge forløbet tæt - måske er det bare en dårlig periode, men måske kan det også være "sygdommens efterår" vi begynder at se. Vi venter dog stadigvæk på at C bliver smittet med virus, så vi kan se hvordan det påvirker tallet - det lader vente på sig, og det er så også godt nok. 

Så denne kontrol var for os ret nedslående - selvom tallet var fint, så befinder vi os bare i en ustabil situation igen igen, og sammenlignet med hvordan C har det - så er det bare ikke "en dans på roser".

Lægen lavede som det sidste et notat om at Mor's orlov ønskes forlænget endnu en måned, da man ikke på nuværende tidspunkt kan sige at C er færdig med indkøringen, og at der fortsat er behov for at Mor kan tilkaldes, fordi C bliver så hurtigt træt og kommer til skade.

Status på Tabt Arbejdsfortjeneste/Orlov

Den nuværende bevilling løber til og med august måned. Mor har flere gange i løbet af august mailet med kommunen vedrørende hvordan det går med indkøringen i børnehaven. Mor har udtrykt bekymring om det at bevillingen snart udløber, da C på nuværende tidspunkt endnu ikke kan klare at være af sted hele dage, samt at dagen herhjemme efter hun har været i BH, foregår i zombie-tilstand, og med mange fald, på trods af hvil, og pauser. Kommunen har været noget forundret over at børnehaven ikke "bare" kan varetage C i hele dage, og de mener jo at nu der er en "egnet pasning" fundet, så skal Mor ikke gå hjemme og "hygge sig" (hvis det så bare var tilfældet - Mor står jo på spring og standby hele tiden for at hente C). Derfor bad Mor personalet og lægen om deres vurdering, og bad dem om at udtrykke det som de havde erfaret - og det fik vi så i sidste uge. Mor mailet udtalelserne til kommunen, og uden nogen form for spørgsmål, fik vi en mail tilbage: Jeres bevilling forlænges en måned!! Pyhhh hvor det lettede - det gav ligefrem Mor tårer i øjnene, fordi alt indeni bare skriger "det er for tidligt at give slip", netop pga. alt det vi oplever lige nu, og pga. C's tal som falder. Guderne skal vide hvor frustrerende det er at føle at man "nasser" på kommune kassen, når man reelt har et behov herfor. Vi har på ingen måde til hensigt at vi ikke vil kunne forsørge os selv - det har vi alle dage gjort, og det ønsker vi at kunne igen - men fakta er bare at vores datter er syg, og at vi ikke har bedt om at være i den her situation. En anden vinkel er også at kommunen mente at jeg skulle arbejde de timer som C er i BH - og det lyder da også som en rigtig god løsning, hvis den så bare var holdbar. Forstået på den måde at arbejdsgiver rent faktisk ville kunne regne med at Mor var tilrådelighed i de 3,5 timer dagligt, men fakta er bare at det kan de ikke. C er endnu for ustabil, og risikoen for at Mor bliver ringet tilbage er altså bare væsentligt større end ved et "almindeligt barn". På bare 8 børnehave dage fordelt på 2 uger, blev Mor ringet tilbage 2 gange, og på bare 15 børnehave dage - har C været fraværende 3 dage. Vi er ret sikre på at arbejdsgiver vil finde det langt værre end at Mor slet ikke er tilstede - når der rent faktisk er en god grund hertil...…..?!?

Alt det skulle Mor så have talt med arbejdsgiver om i tirsdags, men mødet blev desværre aflyst, og flyttet til onsdag i næste uge. Men nu da kommunen var lydhør overfor hvad børnehaven og lægen havde udtalt, og allerede forlænget bevillingen en måned mere - så er det eneste arbejdsgiver skal, at acceptere skriftligt den nye bevilling. Det er så det Mor finder ud af i næste uge, om de gør det. De har ret til at afslå accepten fra kommunen også - så derfor sidder Mors nerver altid uden på tøjet op til de her statusmøder. Heldigvis har arbejdsgiver været meget forstående overfor vores situation, og Mor er altid gået lettet fra møderne ❤️ 

Status efter fysioterapeutisk udredning

I fredags havde vi tid til at C skulle udredes på sygehuset af en fysioterapeut. Vi havde fået en morgen tid k. 8.15, og det skulle vise sig at være rigtig godt.

Vi havde bedt om denne udredning fordi vi oplever at C's krop, særligt når den er træt, modarbejder hende mere end hvad man normalt ser. Vi oplever også at hun er meget udfordret på sin balance, som sikkert skyldes at vi har "overbeskyttet" hende i halvandet år pga. lave tal, hvor hun ellers burde udfolde sig. Vi oplever at hun mister muskelstyrke ret hurtigt, eksempelvis når hun tager tøj/sko af og på. Meget af det vi har nævnt ser vi hele tiden, men alt sammen forværres når trætheden sætter ind, hvilket betyder flere fald og ulykker - hvilket man må sige at i hendes tilfælde slet ikke er hensigtsmæssigt.

Vi kommer ind på sygehuset, og Mor havde gjort meget ud af at fortælle C at hun ikke skulle stikkes i dag, hun skulle kun ind og lave gymnastik. Det gentog vi mange gange på vejen derind, men også da vi kommer derind. Vi kommer ind til en sød fysioterapeut, og vi starter med at Mor fortæller lidt om C, og hendes generelle udvikling. Heldigvis kunne Fysioterapeuten godt se en mening med vi var blevet henvist, og fortalte at nu var vi tilknyttet, og kan derfor altid kontakte dem direkte eller via vores egen afdeling. 

Så var det ellers i gang med udredningen, og C skulle prøve alverdens øvelser, lege og teknikker. C var i stand til at udføre dem alle sammen, nogen med støtte og andre alene - de fleste dog alene. Hun skulle gå baglæns, sidelæns, op ad trappen, ned ad trappen, løbe, kaste bold, stå på et ben, og en masse andet. I løbet af små 20 min, så begyndte trætheden i kroppen at komme. Det var faktisk ganske fint, da fysioterapeuten så kunne se alle hendes fald, og ikke mindst at hun ikke var i stand til at lave det som hun kunne for 10 min siden. 

Fysioterapeuten sagde ret hurtigt at hun godt kunne se at "det her er en udfordring" at vurdere, fordi C kan rigtig mange ting lige indtil trætheden overmander hendes krop. Det var utrolig rart at høre fra en helt fremmed at det vi oplever herhjemme, ikke er helt tosse. Vi siger ofte at vi ikke ved hvad vi kan planlægge at lave med C, fordi det hele tiden er en time til time vurdering, hvad hun er i stand til. Vi bruger også klapvognen utrolig meget, selvom det i bybilledet ikke er velset, men hvis C skal have noget ud af det vi er på vej til, så kan hun ikke gå derhen, og da slet ikke gå hjem bagefter - i så fald er det 110% sikkert at vi ender med fald og blødninger. Alt sammen anerkendte fysioterapeuten, og det var virkelig rart. Under vores besøg derinde, blev C så udkørt at selv fysioterapeuten blev bekymret for C, og sagde at hun virkelig godt kunne forstå at det var MERE END ET FULDTIDSJOB - at forhindre fald, slag og stød.

Konklusionen var svær, men alligevel lige hvad vi havde regnet med:

- C er hypermobil i sine led, særligt i hoften, armene, hænder og fingre.

- C har nedsat muskelkraft i benene, og det forværres ved træthed.

- C's balance er svækket, og forværres ved træthed.

Og hvad kan man så gøre ved det? 

Vi var ret enige om at "træning" som isoleret aktivitet IKKE er hensigtsmæssigt, fordi det vil fremme trætheden, og formentlig vil C ikke kunne klare mere efter træning, altså hun ville skulle skærmes/sove efter, og formentlig være stillesiddende resten af dagen. 

Så vi talte os frem til at C skulle have styrket sine muskler og balance igennem øvelser, som passer ind i hverdags situationer. Altså vil det være øvelser som skal udføres dagligt, og blive en naturlig måde for C at gøre i de givne situationer. Planen er så at vi modtager en genoptræningsplan, og bliver kontaktet af kommunens egne terapeuter, som så kan vejlede os og personalet i børnehaven i de øvelser som de finder frem til. 

Status på Status

Ja som I kan læse har de sidste tre uger været pakket med oplevelser og prøvelser for C, og en masse "bagom arbejde" for Mor. Vi har svært ved at se hvor henne tiden skulle være til at Mor kan passe et arbejde oveni alt det som foregår i C, men også omkring hende. Derfor dræner det også kræfterne at skulle forklare kommunen vores komplekse situation om og om igen, for så alligevel at føle sig mistænkeliggjort (HUSK det er vores følelse/oplevelse af hvad der er blevet skrevet - der er ikke sagt noget konkret ud over at de forventede at BH kunne tage C hele dagen). Det dræner at hele systemet om C er så optimistiske fordi hun har så fine tal, når alt indeni os forældre skriger det modsatte. Vi har efterhånden lært at leve med at vi aldrig kan se mere end en time ud i fremtiden, og det har taget lang tid at acceptere at sådan er vores hverdag, men vi hviler i det faktum nu. Det kunne bare være fantastisk at "systemet" også kunne rumme det faktum, så vi ikke står og skal undskylde det/forklare det igen og igen. I det øjeblik vores mavefornemmelse bliver optimistisk på fremtiden for C og ITP - så lover vi at vi nok skal DELE det med hele verden - men indtil nu har der kun været spirende håb fra vores side, og de har slet ikke været tilstrækkelige til at vi har turde se på C, som værende ITP fri, og dermed heller ikke værende et barn som bare er som alle andre - der er desværre lang vej endnu. 

Vi håber selvfølgelig, sammen med alle Jer som følger os, og håbet kan ingen tage fra os ❤️

Og med det vil vi slutte dette indlæg - det blev vist også lidt langt 😉

Regnvejrs hilsner

//CCH

I morgen starter et nyt kapitel

Kære Læser

Vi håber at I nyder sommeren fortsat 😊
Dagene flyder nærmest sammen nu når der bare er højsommer hver eneste dag - vi prøver at lave noget hver dag, og det ender altid med at vi er udenfor på en eller anden måde, om det bare er en gåtur i vores smukke omgivelser eller en tur til stranden - det betyder ikke så meget, men ud det skal vi. Det giver en fin brun kulør, og et let og glad sind - det suger vi til os, så depoterne er fyldt op ❤️
Nedtælling til den store dag i morgen har været i gang længe, og C spørger hver dag hvor mange gange hun skal sove endnu - ihh hvor hun glæder sig, og jøsses hvor det letter os forældre at hun er positiv omkring at starte i børnehave ❤️

Et løfte er et løfte

Vi havde lovet at fortælle Jer om den dag hvor Mor og C var i børnehaven for at "undervise" dem i C og hendes sygdom. Det skal I ikke snydes for - det var nemlig en øjenåbner for os og for personalet i børnehaven. 

Mor havde (som altid) forberedt sig grundigt - læst op på sygdommen generelt, og her gik det igen op for mor at C's forløb bare ikke helt passer ind i de generelle informationer om sygdommen - og hvad gør man så? Det ville jo ikke nytte noget at personalet blev klædt på til ITP, men ikke C og ITP - så noget måtte der gøres - og det blev der gjort.

Mor fik lavet en PowerPoint præsentation af C og sygdommen, en dagsrapport og opdaterede vores procedure for blødninger. Far fik det hele tilsendt, og måtte læse det igennem imens han var på job, så vi sammen på den måde kunne få det grundlæggende forarbejde i hus. Vi må jo nogle gange tænke kreativt for at få enderne til at mødes, når ikke Far er hjemme til hverdag.

Som I her kan læse, så blev det en 16 siders præsentation af C, og ITP - om det er for meget eller for lidt ved vi ikke, men det kan nærmest ikke, beskrives kortere - men vi kunne sagtens have skrevet mere. Mor vægtede at det skulle være overskueligt at læse sig igennem, og tanken var at denne pjece om C skulle ligge i børnehaven så personalet altid ville kunne finde den frem.

På selve dagen hvor C og Mor skulle ud i børnehaven printede vi pjecen ud - en til hvert personale, samt leder - der ud over printede vi dagsrapporten og proceduren ud også, så det endte med at blive en ordentlig stak papirer 😉

Vi blev budt velkommen, og vi blev vist ind på kontoret, hvor mødet skulle holdes. Der blev fundet noget legetøj til C, men hun ville jo helst ud og lege med de andre børn - så det var noget stramt for hende at komme igennem dette møde - men det gik endda.

Personalet får hver en pjece, og så gik Mor ellers i gang med at fortælle om C og ITP - personalet stillede løbende spørgsmål, hvilket var super skønt. Mor gennemgik C's blødertaske, og viste forskellige remedier frem. 

Vi vil her prøve at samle lidt af de spørgsmål vi fik, fordi det tegner et rigtig godt billede af, hvordan man reagerer når man høre om "hele forløbet/hele sygdommen" på en gang - velvidende om at man selv nu skal varetage alle de opgaver der er forbundet hermed.

1) Jamen er det da overhovedet forsvarligt at sende C i børnehave med et tal på 100?

En tydeligt forundret pædagog, som kunne se fare overalt for C, og som betvivlede om noget var sikkert nok.

2) Vil det betyde at vi kan komme til at give C blå mærker (ved påklædning eksempelvis)?

Igen meget forundret sagt/spurgt - der blev tilføjet at "så tør man da næsten ikke røre ved hende" - og det kunne Mor jo kun bekræfte. Det er vilkårene - kunsten er at lure hvordan man undgår at give blå mærker eksempelvis ved påklædning.

3) Hvad med fysioterapi/ergoterapi? 

C har indtil nu ikke modtaget hverken fys eller ergo - men som en af pædagogerne nævnte, så ville det da kun være godt for C, at få trænet sin balance, så det kan "måske" afværge fald. En rigtig god pointe - det ville Mor ansøge om. 

4) Hvis C har brug for en til en, hvis tallet er under 20, så vil vi helst ikke modtage hende - det vil være for usikkert, da der ikke kan gå en fra til C en hel dag.

Det var så befriende at høre denne holdning - for det første fordi vi aldrig ville sende C af sted når tallet er så lavt, og da vi sagde det til kommunen var svaret: "Man må formode at institutionen kan varetage C om tallet er 10 eller 80". - så de mente at hun skulle sendes af sted ligegyldigt hvad tallet var, men når nu Børnehaven selv siger fra overfor et så lavt tal, så kan man håbe på at kommunen er lydhør overfor det, og giver Mor tabt arbejdsfortjeneste AD HOC (ved behov) - uden kamp. Lederen sagde også at det ville de bakke Mor op i - så den kamp ville vi tage sammen, når/hvis C får så lave tal igen.

5) Ture ud af huset - hvad kan C klare?

Det er jo en vurdering fra dag til dag, og nogle gange time til time - men generelt kan C jo klare lange udflugter, såfremt hun har klapvognen med, så hun kan få hvilet sig løbende. Her faldt snakken på klapvogne (det kom helt bag på Mor), at de mente at en kørestol ville være "bedre" - det havde det også erfaring med. Vi forældre mener imidlertid at C skal beholde klapvognen så længe som hun har behov for - vi synes at hun ville skille sig for meget ud, hvis der også skal følge en kørestol med hende rundt - så den del må vi se på som tiden går.

6) Middagslur - hvad med det? Hvordan overvåger vi C?

For det første tvivler vi forældre på at C får sovet til middag i børnehaven - vi håber det kan lykkes for dem at få indkørt en middagslur, men vi ved af erfaring at C aldrig har kunne/ville sove til middag. C har altid sovet bedst om formiddagen eller om eftermiddagen, og allerhelst ved at blive kørt i klapvognen eller bilen. Mor var dog glad for at de havde tænkt sig at afprøve at få C til at sove/hvile, da det uden tvivl vil have en afgørende rolle for hvor mange timer C ville kunne klare at være af sted. Vi håber - men vi tvivler!!! Angående overvågning under lur, så havde vi gjort og de overvejelser at så længe C's tal er så fine, som nu og at luren foregår på gulvet på madrasser (altså hvor hun ikke kan falde længere ned) - at så var hyppige tilsyn og en lyd-alarm nok. Det blev vi enige om at det var vores start udgangspunkt.

Udover ovennævnte spørgsmål og overvejelser, så sluttede mødet af med at vi bare talte om løst og fast. Mor spurgte dem om hvordan deres mavefornemmelse var ift. "opgaven" - og her kom lige den reaktion som vi havde håbet på: HOLD DA OP - det er godt nok noget af en opgave vi har fået her!

De var meget oprigtige omkring det at Cs situation vil kræve en del forberedelse og planlægning for at sikre at der altid vil være øjne på hende. De "følte" med Mor omkring det at skulle overlade det store ansvar for C og hendes sygdom til andre - forstået på den måde at de virkelig godt kunne forstå at det er med ambivalent følelse at vi nu stod overfor at skulle starte i børnehave. De sagde at de havde brug for at Mor ville være tilstede det første stykke tid, så de kunne observere hvordan Mor varetog opgaven om overvågningen af C. 

Mor sagde til dem, med grådkvalt stemme at det var så dejligt at de svarede så ærligt på lige netop det spørgsmål - fordi havde de sagt at "det var ingen problem" eller noget i den retning, så ville det i den grad gøre Mor bekymret. Så deres reaktion var lige det som gjorde Mor tryg, og som betyder at Mor er parat til at hjælpe/støtte på alle tænkelige måder for at de kommer til at føle sig helt trygge ved at håndtere overvågningen af C. 

Til slut aftalte vi at C og Mor ville starte op d. 6/8 kl.9.00 - og i den første uge skulle vi særligt være opmærksom på hvor meget eller hvor lidt C kan holde til at være af sted. Herefter vil vi lave en plan for hvornår Mor skal trække sig, og hvor meget C skal være af sted på egen hånd. 

Nyt kapitel

Og her står vi så nu..... Dagen før dagen. Det er meget mærkeligt at glæde sig til noget, som man samtidigt frygter - man bliver helt rundtosset af at tænke over det.

Siden C fyldte 3 år, har vi øvet med hende - vi har dagligt snakket om børnehave, og det har nu gjort sådan et indtryk at C selv spørger om hvor mange gange hun skal sove før hun skal af sted. I begyndelsen svarede hun med det samme at Mor skal med i børnehave - men i den seneste uge har vi tilføjet at imens C er i børnehave, så skal Mor på arbejde, og den sætning er nu den hun siger, når hun bliver spurgt om børnehave - "Så skal C i børnehave, så skal mor arbejde, så kommer mor tilbage" siger hun - så selvom det nok ikke går ligeså gnidningsfrit i praksis, så er vi sikre på at det mentalt har gjort noget godt for hende. 

I dag går dagen med forberedelser, tøjvask, sætte navnelapper på ting og sager, madpakke, pakke taske - hun er med i det hele, og prøver på sin måde at skabe sin egen forståelse af hvad der skal ske i morgen - det er super sødt at se hun glæder sig sådan ❤️

C var til kontrol d. 23. Juli - og generelt så alt fredeligt ud, men lægen kunne godt se at der var nogle petekkier, og en del blå mærker. C fik taget blodprøve, og det gik super godt denne gang, men vi havde også brugt meget tid på at forberede hende på at hun skulle stikkes i fingeren. Vi forventede et pænt tal, men dog lavere end 100 - og denne gang passede denne forventning ret godt. Tallet var faldet til 90, hvor det sidst var 109. Lægen sagde at vi skulle glæde os over de pæne tal - MEN vi måtte på ingen måde "regne med dem". C skal have tal over 100 i 6 mdr i træk før man betragter hende som stabil. Det er vigtigt for os at vide, fordi vi jo føler lidt at nu når der er en egent børnehave til C, og at hun har pæne tal, så kan vi godt afblæse den akutte del af sygdomsforløbet (det er det vi fornemmer at kommunen tænker) - men virkeligheden er en anden. C er stadigvæk ALT for ustabil til at man kan "regne med" tal, blå mærker, petekkier og blødninger - så forholdsreglerne er præcis de samme som for et år siden!!!

Og lige her til sidst kan vi nævne at C har fået indkaldelse til fys og ergo på sygehuset, så vi kan få lavet en vurdering af hende - det bliver i uge 34, hvor der også er kontrol.

Og med det vil vi slutte - nyde resten af søndagen som "hjemmegående familie" - må I alle have en herlig søndag ❤️

//CCH